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16 करोड़ का इंजेक्शन ही बचा सकता मासूम की जान:परबतसर का 8 महीने का मासूम तनिष्क दुर्लभ बीमारी से ग्रसित, अब कैंपेन के जरिए मदद के प्रयास, बीकानेर की फातिमा की हो गई थी मौत

नागौरएक महीने पहले
मासूम तनिष्क।

8 महीने का तनिष्क सिंह जिनेटिक स्पाइनल मस्कुलर अट्रोफी ((Spinal Muscular Atrophy Type-1)) नामक दुर्लभ बीमारी से पीड़ित है। तनिष्क सिंह को इलाज के लिए एक इंजेक्शन की जरूरत है, जिसकी कीमत 16 करोड़ रुपये है। हाल ही में एक दुर्लभ बीमारी से पीड़ित बच्ची के इलाज के लिए पीएम मोदी की तरफ से 6 करोड़ का टैक्स माफ किया गया था।

तनिष्क सिंह, 9 महीने का है, लेकिन अब तक वह सहारा देने के बाद भी अपने पैरों पर खड़ा नहीं हो रहा। खाना भी चबाया नहीं जाता। अपने बल से बैठ नहीं सकता। यहां तक कि उसकी छाती की मांसपेशियों में इतनी ताकत भी नहीं कि वह अच्छे से पूरी सांस ले सके। ईश्वर ने उसे दिमाग दिया है, आवाज दी है, लेकिन एक जीन नहीं दिया। यह जीन शरीर में खास तरह का प्रोटीन बनाता है, जिससे शरीर की सारी मांसपेशियां चलती हैं। इस जीन के बिना तनिष्क का जीवन अधूरा है। सिर्फ एक इंजेक्शन, इस बच्चे की सारी समस्या का समाधान है, लेकिन इस एक इंजेक्शन की कीमत 16 करोड़ रुपये है, जो तनिष्क के माता-पिता के लिए जुटा पाना आसान नहीं है।

माता-पिता की इकलौती संतान है तनिष्क

राजस्थान के नागौर जिले में छोटे से गांव नड़वा के रहने वाले वकील शैतान सिंह की इकलौती संतान तनिष्क जिनेटिक स्पाइनल मस्कुलर अट्रोफी नामक दुर्लभ बीमारी से ग्रसित हैं। परबतसर जैसे छोटे से कस्बे के निवासी व परबतसर में वकील के तौर पर काम करने वाले शैतान सिंह ने बताया कि जब बेटा चार-पांच महीने का था, तभी से उसकी परेशानी शुरू हो गई थी। शुरू में बीमारी पकड़ में नहीं आई, लेकिन बाद में जे.के. लोन हॉस्पिटल जयपुर के स्पेशलिस्ट ने देखा तो बता दिया कि तनिष्क सिंह एसएमए की बीमारी से पीड़ित है।

रोजाना एक्सरसाइज से एक्टिव रहती हैं मांसपेशियां

शैतान सिंह ने कहा कि अभी तक तनिष्क को फिजियोथेरेपी और व्यायाम के बल पर हम कंट्रोल करके रखे हुए हैं, ताकि उसके शरीर की सभी मांसपेशियां एक्टिव रहें। इसके लिए रोजाना एक फिजियोथेरपिस्ट घर पर आते हैं, एक घंटे का सेशन होता है। बाकी पूरे दिन में चार से पांच घंटे हम लोग बारी-बारी से उसके शरीर की मांसपेशियों की एक्सरसाइज कराते हैं। शैतान सिंह ने कहा कि इसका इलाज दुनिया का सबसे महंगा इंजेक्शन Zolegensma है। मुंबई में एक बच्ची इस बीमारी से पीड़ित है, उसके लिए क्राउड फंडिंग से पैसा जुटाया गया था और मोदी सरकार ने दवा पर लगने वाला 5 करोड़ का टैक्स माफ कर दिया था।

परबतसर अभिभाषक संघ मदद के लिए आगे आया

वकील शैतान सिंह ने परबतसर अभिभाषक संघ में अवगत कराया तो अध्यक्ष व पूरी कार्यकारणी ने उनकी मदद के लिए प्रचार प्रसार में उनका सहयोग शुरू कर दिया है। बार संघ के प्रवक्ता दीनानाथ ने बताया कि वकीलों ने विधायक रामनिवास गावड़िया, सांसद हनुमान बेनीवाल, पूर्व केंद्रीय मंत्री सीआर चौधरी, पूर्व सांसद ज्योति मिर्धा, पूर्व विधायक मानसिंह किनसरिया व भामाशाहों से सहयोग करने के लिए मिलने का निर्णय लिया है।

परबतसर शहर के कई गणमान्य लोगों ने कहा है कि जनप्रतिनिधियों व भामाशाहो के साथ-साथ सरकार को इस मामले में जल्द से जल्द मदद कर तनिष्क के इलाज के लिए इंजेक्शन की व्यवस्था करवानी चाहिए। इलाज के इंतजार में जो हाल बीकानेर की फातिमा का हुआ वो तनिष्क का न हो पाए, इसके लिए सभी को सामूहिक विशेष प्रयास करने चाहिए।

इनपुट : दीनानाथ योगी (परबतसर)

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