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बच्चे के सोते ही उड़ जाती है पेरेंट्स की नींद, सताने लगता है अनहोनी का डर, अजीबोगरीब बीमारी की वजह से हो रहा ऐसा, मास्क लगाए बिना सोना है खतरनाक

दुनियाभर में सिर्फ एक हजार लोगों को है ये अजीबोगरीब बीमारी

Dainik Bhaskar

Nov 09, 2018, 02:29 PM IST

हैम्पशायर. इंग्लैंड के डेनमेड शहर में रहने वाला सालभर का एक बच्चा जन्म से ही बेहद अजीबोगरीब बीमारी से जूझ रहा है। इस बीमारी की वजह से उसके सोते ही उसका नर्वस सिस्टम काम करना बंद कर देता है, जिसके चलते नींद में कभी भी उसकी मौत हो सकती है। इसी वजह से उसके पेरेंट्स उसे सुलाने में बहुत ज्यादा डरते हैं। बच्चे की जान बचाने के लिए सोते वक्त उसे एक खास किस्म का मास्क पहनना पड़ता है, जो कि सीधा वेंटिलेटर से जुड़ा रहता है। हालांकि इससे भी उसका चेहरा विकृत होता जा रहा है।

दुर्लभ बीमारी से जूझ रहा चार्ली

- ये स्टोरी इंग्लैंड के हैम्पशायर के डेनमेड शहर में रहने वाले सालभर के बच्चे चार्ली वेगस्टाफ की है। जो जन्म के साथ ही बेहद दुलर्भ किस्म के आनुवांशिक विकार CCH (कॉन्जेनिटल सेंट्रल हाइपोवेन्टिलेशन) से जूझ रहा है। ये बीमारी दुनियाभर में सिर्फ 1 हजार लोगों को ही है। इनमें से 70 लोग यूके के ही हैं।
- इस बीमारी की वजह से चार्ली जैसे ही सोता है, तो उसका नर्वस सिस्टम श्वसन प्रणाली पर से अपना कंट्रोल खो देता है, जिससे उसके शरीर में कार्बन डाई ऑक्साइड की मात्रा बढ़ने लगती है, जिससे उसकी मौत भी हो सकती है। आम इंसान के शरीर में ऐसा होने पर उसका नर्वस सिस्टम ऑटोमैटिक ही उसे मैनेज कर लेता है, लेकिन चार्ली के साथ ऐसा नहीं होता।
- इसी वजह से सोते वक्त बच्चे को एक ऐसा मास्क लगाकर सोना पड़ता है, जो सीधे वेंटिलेटर से जुड़ा रहता है। जो कार्बन डाई ऑक्साइड की मात्रा बढ़ने पर उसके शरीर को ऑक्सीजन पहुंचाने लगता है। हालांकि इसकी वजह से उसकी जान तो बच जाती है, लेकिन इस मास्क की वजह से उसके चेहरे का विकास रूक गया है और आकार बिगड़ता जा रहा है।

जन्म के साथ ही हो गई थी बीमारी

- चार्ली को ये बीमारी जन्मजात है। यानी पैदा होने के बाद से ही वो इससे जूझ रहा है। यहां तक कि शुरू के चार महीने तो उसे हॉस्पिटल में ही बिताने पड़े थे। जिसके बाद उसकी जान बचाई जा सकी थी।
- बीमारी की वजह से चार्ली जब भी सोता है तो कोई ना कोई शख्स उसकी बॉडी में जा रही ऑक्सीजन और कार्बन डाई ऑक्साइड की मात्रा पर नजर रखता है। ये काम ज्यादातर बार आया ही करती है।
- बच्चे के बारे में जानने के बाद उसके फैमिली मेंबर्स ने आर्थिक मदद इकट्ठा करने के मकसद से एक वेबसाइट पर उसके नाम का पेज भी बनाया है। जिसके जरिए लोग बच्चे को लेकर अपनी संवेदना जता रहे हैं और आर्थिक मदद भी कर रहे हैं।

Toddler who could die anytime he falls asleep desperate for new life-saving mask to help him breathe
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